Naznaczeni

„Każda kobieta ma prawo chcieć czuć się piękną. Także w chorobie onkologicznej.{…} Ma prawo być piękna tak, jak ona to rozumie.”

Tuż za rogiem czai się lęk. Dopada wtedy, gdy najmniej się spodziewamy. Dusi nas, zatrzymuje serce. Powoduje realny strach przed śmiercią. To trwa kilka chwil ‐ ale dla nas wieczność. To czas zawieszenia między paradoksalną wolą życia i chęcią zakończenia tego cierpienia skutecznie.

To wszystko dzieje się tu i teraz. Mimo że siedzimy w domu na kanapie, nie dzieje się nic złego, wokół pozorny spokój. To powtarzalne momenty, a nie do przewidzenia. Spirala się nakręca, bo później już tylko na nie czekamy. Jak powiedzieć o tym, że się boimy, tylko nie wiadomo czego i czemu? Że cierpimy, choć obiektywnie nic nam nie dolega? Przecież nie boli nas brzuch, nie mamy gorączki, a wyniki badań krwi są w normie. Pójść do lekarza? Przecież są „prawdziwe” choroby. Powiedzieć bliskim? Nie zrozumieją. Musimy więc sobie radzić. I tak to trwa nawet do momentu, gdy każdy krok poza drzwi własnego mieszkania to prawdziwa walka ze swoim lękiem. Dla wielu osób z zaburzeniami psychicznymi powyższy opis jest złowrogo znajomy. A jest ich wielu. Cierpią, mimo że są specjaliści, którzy mogą im pomóc. W jaki sposób? Pytam o to Ilonę Stankiewicz, psycholog kliniczną i psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych oraz Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak to jest: gdy boli nas serce, idziemy do kardiologa, z przeziębieniem biegniemy do internisty. A gdy zaczynają się problemy z emocjami, czyli choruje mózg, przestajemy o tym mówić, wstydzimy się. Nie szukamy pomocy.

To prawda. Jest jeszcze dość mocny opór społeczny przed korzystaniem ze wsparcia w tym zakresie. Dla wielu osób jest to nadal temat wstydliwy. Sam pomysł pójścia do psychologa, terapeuty czy psychiatry powoduje lęk, mimo że i tak już obserwujemy postęp w tym temacie. Realizowanych jest wiele akcji informacyjnych, a nadal obserwujemy stereotypowe podejście do osób korzystających z opieki psychologicznej lub psychiatrycznej. Bardzo często kiedy idę po raz pierwszy na oddział onkologiczny, żeby przedstawić się pacjentom i mówię, że moje pojawienie się jest standardem oddziałowym, spotykam się z lękiem. Pacjenci myślą i często o tym mówią: „przychodzi psycholog, pewnie myślą, że coś ze mną jest nie tak”. I choć pacjent może odmówić rozmowy, najważniejsze wtedy jest, że wie o takiej możliwości i o tym, jaka jest rola psychologa. Bo choroba nowotworowa to sytuacja niecodzienna, pełna emocji i warto, a nawet trzeba o niej rozmawiać.

To dotyczy wszystkich pacjentów?

Myślę, że nie należy uogólniać. Obawy przed skorzystaniem ze wsparcia psychologa dotyczą części osób. Wiele zależy od naszych przekonań, świadomości, wcześniejszych doświadczeń z korzystaniem z tego rodzaju pomocy. Obserwuję jednak, że głównie dotyczy to pacjentek, które pochodzą z mniejszych społeczności. Często takie osoby boją się naznaczenia chorobą nowotworową w swojej grupie, miejscu zamieszkania. I wtedy boją się, jak zareagowałaby ta społeczność na fakt, że korzystają ze wsparcia psychologa. Boją się, że będą postrzegane gorzej.

Jako osoby słabe, tak?

Tak. I to niestety wynika w dużej mierze z kulturowych uwarunkowań. A po drugie, z niskiej świadomości społecznej. I choć – jak wspomniałam – ta świadomość rośnie, to nadal za granicą chodzenie do psychologa jest bardziej naturalne. Niestety w Polsce czynnik kulturowy ma jeszcze bardzo duże znaczenie, i to widać. Bardzo rzadko, ale zdarza się, że pacjent mówi o tym, że boi się przyznać w miejscu zamieszkania do swojej choroby. Bo panuje tam przekonanie, że rakiem można się zarazić. Dla takich osób również korzystanie z pomocy psychologicznej będzie czymś odstającym od ich normy postrzegania rzeczywistości.

„Jeśli usłyszymy, że ktoś niczego nie potrzebuje, to trzeba to uszanować, ale zostawić takie zapewnienie, że gdyby zmienił zdanie – to jesteśmy do dyspozycji.”

Czynnik kulturowy to jedno, drugie pewnie to, że mamy kłopot z rozróżnieniem psychologa lub psychoterapeuty od psychiatry. Nie wiemy, kto czym się zajmuje.

To prawda. Bo sam psycholog zajmuje się wieloma sprawami: może np. udzielać poradnictwa, diagnozować. Psycholog kończy studia magisterskie a potem kształci się dalej, na studiach podyplomowych, szkoleniach. Ja na przykład jestem psychoonkologiem. Wspieram pacjentów chorych onkologicznie na różnych etapach choroby, oceniam ich stan psychiczny – bo to też jest rola psychologa. Psychiatra to lekarz, który robi specjalizację z psychiatrii. Psychoterapeuta to osoba, która ukończyła kilkuletnie szkolenie w zakresie psychoterapii w danym nurcie. Często jest tak, że psychoterapeuta czy psycholog diagnozuje u pacjenta objawy depresji lub inne zaburzenia, które wymagają interwencji psychiatry. Kieruje wtedy do niego taką osobę w celu włączenia leczenia farmakologicznego. Często to leczenie łączy się z terapią, co daje bardzo dobre efekty. To ważne, by nie bać się mówić o swoich dolegliwościach, nie bać się farmakoterapii. Czasem wymaga to tylko wsparcia psychoonkologicznego czy terapii, a czasem włączenia leczenia farmakologicznego. To naprawdę bardzo indywidualna kwestia wymagająca uważnej oceny.

Tylko jak się przekonać, gdy boimy się odium wariata?

Najczęściej takie traktowanie osób chorych wynika z lęku przed nieznanym. Wiele pracy przed nami w kierunku uświadamiania. Ale warto, byśmy popatrzyli na nasze wyuczone reakcje, które też w nas powstały na skutek tego, co było nam przez lata przekazywane. Wystarczy spojrzeć na filmy, poczytać gazety czy zerknąć do internetu – choroby psychiczne raczej są wyśmiewane. Łatwo jest nam opowiedzieć dowcip o wariacie – nikt w ten sposób nie wyśmiewa się z chorych nowotworowo czy na serce. W pewnym momencie więc, gdy nasiąka-
my takimi przekazami, przyjmujemy je i uważamy za normalne, że można się śmiać z osób chorych psychicznie.

Dlatego jest taki stres związany z szukaniem pomocy psychologicznej. I choć korzystaniu z pomocy innych specjalistów również czasem towarzyszy wstyd, to jednak uznajemy to za bardziej normalne, codzienne. Niezmiernie ważne jest więc realizowanie szerokich kampanii edukacyjnych, ale także kluczowe są nasze reakcje na sytuacje, w których ktoś z osób chorych psychicznie się naśmiewa. Powinniśmy wtedy reagować. Gdy ktoś z nich żartuje, stawiać jasno granice. Tym bardziej, że jest to ogromna grupa ludzi, która niezwykle cierpi.
Są naznaczeni. Dla niektórych tak – przez chorobę. Podobnie jak chorzy nowotworowo. Dużo się o tym naznaczeniu mówi w obu przypadkach. Chorzy psychicznie i onkologicznie bardzo często, oprócz dolegliwości wynikających z sytuacji zdrowotnej, muszą mierzyć się ze społecznym ostracyzmem. Bo ci „zdrowi” często się ich boją. Ich zachowanie jest podyktowane lękiem. Wpajany jest nam bowiem taki obraz, że osób chorych psychicznie należy się bać. Wystarczy jednak porozmawiać z lekarzem psychiatrą pracującym na oddziale psychiatrycznym – od razu powie, że jest mały procent osób, które rzeczywiście mogą być agresywne, skrzywdzić nas. Natomiast ich cierpienie jest bardzo duże, a my przez te wyuczone wzorce uważamy, że wyśmiewanie osób chorych psychicznie jest w porządku. A te osoby czują się wyobcowane, podobnie jak osoby chore onkologicznie. I niestety to, co jest bardzo silnie związane z tym wyobcowaniem, to taki specyficzny wstyd, który czują osoby korzystające z pomocy psychologiczniej w kryzysie. Tak jakby było się czego wstydzić.

Szkoda, że nie chcemy pamiętać, że kryzys psychiczny może dotknąć każdego z nas.

Tak, i to bez względu na wiek, status społeczny, wykształcenie, miejsce zamieszkania i płeć. I dlatego musi wzrastać świadomość tego, że w takiej sytuacji nie trzeba bać się korzystania ze wsparcia specjalistycznego. Podobnie jest z chorobami ciała, w tym chorobami nowotworowymi, one też nie wybierają.

W efekcie więc taka osoba, która cierpi z powodu zaburzeń psychicznych, musi się wykazać podwójną odwagą idąc do specjalisty. Nie dość, że walczy ze swoim lękiem, to musi mierzyć się z nierozumiejącym jej sytuacji otoczeniem.

Te osoby wykazują się ogromną odwagą. Bo samo sięgnięcie po pomoc, gdy bardzo cierpimy, jest trudne. Tym bardziej, że idąc do specjalisty musimy otworzyć swoje wnętrze, przełamać psychiczny ból, wstyd, mierzyć się z opinią otoczenia. Mówić o tym, co jest dla nas trudne, bolesne. Zmierzyć się z własnymi przekonaniami, które są przecież kształtowane przez różne osoby, czynniki, doświadczenia i wzorce. Tymczasem w sytuacji, gdy myślimy, że już nie ma wyjścia, pójście do specjalisty może pomóc to myślenie zmienić. Skorzystać z pomocy
drugiej osoby, gdy sytuacja nas przerasta. Ta osoba wysłucha, zdiagnozuje i pokieruje, co zrobić dalej, by z danej sytuacji wyjść.

Czy sam fakt diagnozy onkologicznej może powodować problemy psychiczne?

Sam fakt diagnozy najczęściej powoduje szok i każdy przechodzi swój indywidualny proces adaptacji. Oczywiście możemy mieć do czynienia z bardzo ostrą reakcją na stres. Jeśli widzimy, że pacjent nie może się zaadaptować, pojawiają się kolejne niepokojące objawy, bądź przybierają one na sile, mówimy o zaburzeniach adaptacyjnych. Ale by je stwierdzić, potrzeba czasu. Wielu pacjentów na szczęście adaptuje się do sytuacji.

Czasem tak jest, że spotykam pacjentów jeszcze na etapie diagnostycznym, gdy już jest podejrzenie, ale nic nie jest jeszcze pewne. To okres, który powoduje ogromne napięcie i lęk. Bardzo często słyszę, że ktoś już po prostu chciałby wiedzieć. Gdy pacjent już wie, często przyznaje, że czuje ogromną ulgę, mimo że jest chory. Ale ma nakreślony plan i wie, jakie będą kolejne kroki.

Ale czasem jest tak – i to niestety w bardzo wielu przypadkach – że ta choroba przychodzi nagle. Pacjenci porównują to do uderzenia pioruna. Są w szoku. Prze- stają słuchać lekarza, nie są w stanie przyswajać informacji. W głowie pozostaje: „ma pani raka”. Wszystko, co zostaje powiedziane później, do nas w tym momencie nie dociera. Dlatego jestem zdania, że w takiej sytuacji trzeba takiemu człowiekowi dać czas na odreagowanie emocji, oswojenie się z informacją o chorobie. Ja dopiero następnego dnia pojawiam się na oddziale, proponując rozmowę na temat emocji. Tylko w niektórych sytuacjach przychodzę tuż po przekazaniu diagnozy, jeśli pacjent tego potrzebuje. Ważne, by pacjent mógł również drugi raz porozmawiać z lekarzem, już z mniejszym natężeniem emocji. By mógł napisać sobie nawet na kartce pytania, które chciałby zadać odnośnie diagnozy i leczenia.

Wtedy ludzie chętniej się otwierają?

Tak, bo mieli czas, by pobyć samemu z tą informacją. Ale dla niektórych przychodzi moment, gdy te emocje trzeba wyrzucić z siebie, rozładować napięcie. Często jest wiele łez. I to nie jest nic złego, łzy są bardzo potrzebne. Pacjenci mówią wtedy, że nie pozwolili mi dojść do głosu, ale potrzebowali podzielić się tym ciężarem z kimś innym. To zupełnie zrozumiałe. Gdy minie ten pierwszy szok, jest czas na pracę z emocjami. Przyjrzenie się przekonaniom danej osoby na temat choroby nowotworowej, co myśli o swojej sytuacji, leczeniu. To ważne, bo często te myśli są bardzo zniekształcone i idą w negatywną stronę.

Ale na to jest czas trochę później, najpierw dajemy przestrzeń do oswojenia się z tym, co nas spotkało. Dlatego też nie ma konieczności dawania od razu leków antydepresyjnych, bo to tłumi nam naturalny proces adaptacji. Człowiek, który dowiaduje się o chorobie, ma prawo płakać, złościć się, pytać „dlaczego ja?”. Potem zaczyna się praca z tymi przekonaniami, urealnienie sytuacji i koncentrowanie się na krótkich etapach, w czym pomogą – oprócz specjalisty – różne formy relaksacji.

Da się powiedzieć, jak dbać o zdrowie psychiczne w chorobie onkologicznej?

Trudno mówić o złotych radach. Choroba nowotworowa to sytuacja niecodzienna, dla niektórych ekstremalna. A psycholog nie powinien dawać rad, tylko wspierać. Aktywnie słuchać i towarzyszyć z empatią, nakierowywać na szukanie rozwiązań. Warto jednak dodać, że trzeba uważnie obserwować swoje emocje. To, jak nasze myślenie na nie wpływa. Dzięki temu później praca nad ich zmianą może przynieść wymierne efekty. Praca nad zmianą sposobu myślenia, racjonalnym, zdrowym spojrzeniem może zmienić nasze emocje, zachowania i reakcje z ciała. Warto wspierać się również czynnościami witalnymi: wspomnianą relaksacją, wizualizacją, mindfulness, obcowaniem z naturą, arteterapią, praktyką wdzięczności.

Za co pacjent onkologiczny może być wdzięczny? Przecież pewnie targają nim zgoła inne emocje.

To coraz częściej stosowana praktyka. Polega na szukaniu tego, za co możemy być wdzięczni w naszym życiu. Byśmy każdego dnia coś takiego znajdowali i zapisywali na przykład w kalendarzu – niektórzy przygotowują sobie specjalne słoiki i tam wrzucają kolorowe karteczki z tymi myślami, rzeczami, za które danego dnia są wdzięczni. W tym wszystkim chodzi o to, że gdy pojawia się choroba, trudno nam jest znaleźć to, za co moglibyśmy być wdzięczni. Ale to mogą być małe rzeczy: uśmiech pielęgniarki, miły SMS od kogoś bliskiego…

Często też pacjentom podpowiadam, by zrobili sobie listę rzeczy, które lubią robić. I jeśli to jest możliwe – by postarali się je robić. Czasem oczywiście bywa tak, że choroba łączy się z szeregiem utrat i będzie to w danym momencie niemożliwe. Oczywiście ciężko mówić o wdzięczności na początku choroby, gdy negatywne emocje są bardzo silne. Z czasem jednak dla części pacjentów ta praktyka może być pomocna. Niektórzy z czasem zauważają też pozytywne aspekty ich życia, które zmieniły się w związku z chorobą. Każdego zachęcam do poszukiwania czegoś swojego, dla każdego może to być coś innego. Moje pacjentki uczyły się robić na drutach, malowały swoje emocje, kolorowały kolorowanki dla dorosłych. Wielu pomagało pisanie dziennika o swoich emocjach.

Bardzo to na pewno relaksuje, ale są przecież osoby, które wolą worek bokserski niż medytację.

Tak. Są osoby, które te metody mogą frustrować i powodować dodatkowy stres. Wolałyby poćwiczyć ze wspomnianym workiem bokserskim rozładowywanie negatywnych emocji. Wtedy podpowiadam np. silne zgniatanie kartek i rzucanie nimi w ścianę. To obojętne, co nas odstresuje, byle zadziałało. Jeśli dana metoda innych nie krzywdzi a nam pomaga, to należy z niej korzystać. Chodzi o to, by w każdej sytuacji poszukać
tego, co może nas wspierać.

 Frustrację, wbrew pozorom, mogą też wzbudzać bliscy, prawda?

Bardzo ważne, w dbałości o zdrowie psychiczne, jest otaczanie się ludźmi, którzy są dla nas realnym wsparciem. Wsparcie i osoby bliskie w chorobie nowotworowej to bardzo szeroki temat, ale często jest tak, że pytam pacjentkę, czy ma wsparcie. I słyszę, że tak. Ale gdy dopytam, czy to wsparcie jest prawdziwe, zaczynają się schody. Bo okazuje się, że ktoś bliski się odsunął, albo pacjentka doświadcza codziennego bombardowania pytaniami o samopoczucie, co ją bardzo frustruje. Czasem też bliscy chcą wyręczać osobę chorą we wszystkim, co może dać poczucie bycia chorą bardziej, niż jest w rzeczywistości. Pacjenci dość często o tym wspominają. Dlatego warto otaczać się osobami, przy których nie musimy udawać, przy których możemy mówić to, o czym potrzebujemy mówić. I czasem warto stawiać granice. Jeśli więc po chemioterapii dzwoni do nas piętnaście osób pytać o to samo, można wyznaczyć jedną osobę, której się to relacjonuje, a ona przekaże to innym. Ważne jest to, by takim pacjentom powiedzieć, że mają prawo do stawiania granic. To jest bardzo istotne, jeśli chodzi o zdrowie psychiczne. Jeśli natomiast niektóre relacje są dla nas ważne, ale przez chorobę doszło do negatywnych zmian, warto o nie zawalczyć, popracować nad nimi. W tym może pomóc także psycholog.

Okazuje się, że na poziom lęku wpływają także… inni pacjenci. Dlatego tak ważne jest, by mówić, że każdy przypadek jest indywidualny. Nie zawsze będzie u nas tak, jak u innej osoby. Możemy mieć inną historię. A często wyobrażamy sobie, że będzie to wyglądać tak samo. I rzeczywiście kolejnym problemem są inni pacjenci, których spotykamy np. w poczekalniach. A to, co tam usłyszą, dla takiego nowicjusza jest bardzo istotne. Tymczasem niektórzy pacjenci mają tendencję do tworzenia wrażenia, że każdy, kto choruje na ten sam nowotwór, będzie miał dokładnie te same objawy co on. I później ktoś trafia do psychologa przerażony, że
też to tak będzie wyglądać. I jeszcze doktor Google… Dlatego proszę zawsze pacjentów, by korzystali ze sprawdzonych źródeł. Oczywiście internet może być dobrym źródłem informacji, ale zdarza się, że pacjenci naczytają się historii na forach internetowych i są gotowi na przykład zaprzestać leczenia.

„Bardzo ważne, w dbałości o zdrowie psychiczne, jest otaczanie się ludźmi, którzy są dla nas realnym wsparciem.”

Wróćmy do tych najbliższych osób. Jak one mają się zachowywać w stosunku do osoby chorej onkologicznie? Mądre wsparcie jest trudne. Trzeba rozstrzygnąć, czy ktoś potrzebuje pogłaskania, czy raczej zadaniowego ułożenia dnia.

To także bardzo indywidualna sprawa. Wsparcie jest pojęciem bardzo szerokim. Trzeba rozróżnić wsparcie profesjonalne, którego udziela specjalista, od wsparcia emocjonalnego, którego udzielić może każdy z nas. I to jest ważne i piękne, ale nie każdy może czuć się na siłach, by takiego wsparcia udzielać. Natomiast jakiego wsparcia potrzebuje dany pacjent, może powiedzieć tylko on sam. Ja nie mogę wejść do pacjenta i powiedzieć: „wiem o diagnozie, widzę, że pani płacze, potrzebuje pani pomocy psychologa”. Bo nie każdy będzie na to gotowy. Dlatego zawsze trzeba pytać, czy dana osoba potrzebuje tego wsparcia oraz czego oczekuje. Jeśli usłyszymy, że ktoś niczego nie potrzebuje, to trzeba to uszanować, ale zostawić takie zapewnienie, że gdyby zmienił zdanie – to jesteśmy do dyspozycji. Bo może dziś nie, ale za miesiąc potrzeba taka się pojawi. Trochę inaczej jest w przypadku bliskich.

Dlaczego?

Bo okazuje się, że bliscy rzadko pytają o to, czy wsparcie jest potrzebne, a już najmniej pytają – jakie. Mówią mi, że osoba chora jest sfrustrowana, nie jest wdzięczna za ich wsparcie. Nie wiedzą, jak mają wspierać chorych. Pytam – „a zapytaliście?”. Często okazuje się, że nie. A mają poczucie, że robią dla tej osoby wszystko. Ważne, by zdać sobie sprawę, że to co nam się wydaje, że jest dobre dla bliskiej osoby i że ona tego potrzebuje, wcale nie musi być takie dla niej. A nie tędy droga. Możemy wyjść z różnymi propozycjami. Natomiast jest jedna podstawowa zasada – musi być zgoda osoby chorej na to, żebyśmy jakieś działania podjęli. Jeśli kobieta traci włosy, to nie ciągnijmy jej na siłę do sklepu z perukami. Ona może woli nosić kolorowe chustki. Dajmy jej wybór.

Ale są takie osoby, które zwyczajnie będą się wstydziły powiedzieć, czego potrzebują. Albo nie będą chciały być ciężarem dla bliskich.

To jest bardzo ciekawa i trudna kwestia. Czasem do wyczucia dla drugiej strony. Rzeczywiście, jest wiele osób, które same o pomoc nie poproszą. Bo wychodzą z założenia, że nie chcą dodatkowo obciążać innych swoją
chorobą. Zwłaszcza, gdy mają poczucie, że ich choroba jest balastem dla bliskich. Takie osoby, nawet pytane czy w czymś im pomóc, będą odpowiadały, że nie. I to nie dlatego, że tego wsparcia nie potrzebują. Często dotyczy to również osób, które przed zachorowaniem ze wszystkim starały się radzić sobie same i bardzo rzadko prosiły innych o pomoc. Jeśli dla kogoś korzystanie z pomocy jest trudne, możemy ośmielić taką osobę zapewnieniem: „pamiętaj, że jestem, że możesz do mnie zadzwonić, myślę o tobie”. Ale tylko wtedy, gdy jest to szczere. Pokazujmy tej osobie, że jesteśmy. Natomiast z drugiej strony bardzo istotne jest też to, że osobie chorej trudno zrozumieć, że ma prawo do wsparcia. Często robię takie ćwiczenie: pacjenci biorą kartki i piszą, do czego mają prawo w chorobie, a do czego prawo sobie odbierają. I często okazuje się, że odbierają sobie prawo do wsparcia. Byłoby dobrze, by między dwiema stronami doszło w takiej sytuacji do dialogu, rozmowy o odczuciach. Jeśli ktoś ma poczucie bycia ciężarem, powinien to powiedzieć – i warto, by osoba wspierająca powiedziała o swoich emocjach. By doszło do takiej rozmowy czasem trzeba pracy, czasu i procesu, by te dwie strony się spotkały i by były ze sobą w tej sytuacji na sto procent.

 To spotkanie powinno się odbyć. Tym bardziej, że na chorobę onkologiczną choruje całe otoczenie. I jest trochę jak z tą zasadą ratowników: by ratować, trzeba najpierw zadbać o swoje bezpieczeństwo.

Ważne, by osoby wspierające też o tym pamiętały. Należy dbać też o swoje zdrowie, zarówno psychiczne, jak i fizyczne. Bo jeśli będzie inaczej, zaszkodzimy nie tylko sobie, ale i osobie wspieranej. To jak z maseczką tlenową w samolocie: jeśli nie założysz jej najpierw sobie, nie pomożesz osobie obok.

Mamy tendencję do zatracania się w pomocy bliskiej osobie.

Tak, zapominamy o tym, że my też jesteśmy ważni i obarczeni tą sytuacją. Mówimy oczywiście o zjawisku współchorowania. Im bliższe są więzi emocjonalne, tym większe cierpienie. Zdarza się tak, że osoby bliskie bardziej przeżywają chorobę, niż sam pacjent. A nie można oczekiwać od siebie, że zawsze będziemy spokojni, cierpliwi i dostępni. Będziemy tylko dla tej osoby chorej. To jest niemożliwe i nikt z nas nie jest w stanie emocjonalnie tego udźwignąć. Nikt z nas nie zna odpowiedzi na wszelkie pytania. Mamy prawo czegoś nie wiedzieć, nie umieć odpowiedzieć naszemu bliskiemu. Kolejna ważna kwestia. Dawanie sobie samemu prawa do odpoczynku – mam prawo odreagowywać, popłakać, wyrażać trudne emocje. Osoba wspierająca też powinna sobie znaleźć sposoby na odreagowanie. Dla jednych pomocne są np. rozmowy z psychoonkologiem, dla innych grupy wsparcia.

Często osoby wspierające stają się ofiarą wybuchów agresji czy złości osoby chorej.

Czasem tak bywa. Pojawia się złość, gniew i agresja. I choć może nam się wydawać, że skierowana jest na nas, to tak naprawdę warto pamiętać, by nie odbierać tego osobiście. To najczęściej wynika z bezradności spowodowanej tą chorobą, sytuacją, w której ów bliski się znalazł. Nie jest bezpośrednio związana z nami. To jest ważne, bo ten problem dość często się pojawia. I wtedy myślimy: „czy coś ze mną jest nie tak, co robię źle, bo staram się robić wszystko”? Wtedy bądźmy po prostu z tą osobą chorującą szczerzy – też możemy powiedzieć o swoich emocjach. Nie udawajmy, że zawsze nam jest wspaniale, że zawsze sobie radzimy i jesteśmy uśmiechnięci. Szczerość i otwartość często mogą wyjść nam na plus.

To na pewno trudne, bo mamy tendencje do wzajemnego chronienia się. Chory nie chce obciążać swoimi problemami, a bliski uważa, że jego problemy są mniej ważne.

Tak, i trwają w takiej relacji. Tłumią w sobie to, co przeżywają. Najgorsza też jest sytuacja takiego wzajemnego chronienia się. Jedna strona pozuje. Mówi, że jest dobrze i tłumi swoje odczucia. I druga robi to samo. W efekcie zaczynają się bardzo od siebie oddalać, bo tłumią w sobie to, co przeżywają.

Do sytuacji stresujących dochodzi także wtedy, gdy kobieta nie wie, czy nadal może czuć się w chorobie piękną. To często w otoczeniu budzi w najlepszym razie zdziwienie.

Każda kobieta ma prawo chcieć czuć się piękną. Także w chorobie onkologicznej. I robić to, na co ma ochotę, jeśli ma na to siłę. Jeśli w danym momencie kobieta chce chodzić w wyciągniętym dresie – to tak ma być. Ale jeśli chce malować usta czerwoną szminką, używać kosmetyków i dobrze się z tym czuć – to ma prawo tego chcieć. Ma prawo być piękna tak, jak ona to rozumie.

Dużo o tym prawie. Nie dziwi cię to, że w reklamach produktów dla mężczyzn o ich prawie do posiadania nowej maszynki do golenia się nie mówi. A w każdej reklamie dla kobiet się to podkreśla.

Nie powinno tak być, ale niestety jest. Mamy takie poczucie, że ciągle musimy jako kobiety udowadniać, że mamy do czegoś prawo. Oczywiście jest już wiele kobiet, które wiedzą, że te prawa mają. I te właśnie kobiety powinny głośno krzyczeć, że tak jest. Dawać sygnał tym, które wciąż sobie muszą o tym przypominać, że wcale tak nie musi być. I robić to do czasu, aż stanie się to powszechne.

Choroba nowotworowa często wpływa na pełnienie ról. Niektóre kobiety w związku z leczeniem nie mogą zostać mamami.

To bardzo ważna kwestia. Niestety u części młodych kobiet leczenie należy rozpocząć natychmiast, bo są w sytuacji zagrożenia życia. I wtedy nie mogą skorzystać z metod zachowania płodności. To wyjątkowo trudny moment, ogromna strata dla wielu kobiet i należy dać takiej kobiecie czas i przestrzeń na przeżycie straty, opłakanie utraty możliwości bycia mamą w sposób biologiczny. Natomiast istnieje grupa kobiet, u których
jest szansa na skorzystanie z różnych metod, coraz więcej mówi się o tzw. oncofertility. Warto również wspomnieć o kobietach, które zachorowały już będąc w ciąży. Czasem jest szansa, by taka kobieta urodziła zdrowe dziecko i coraz częściej takie przypadki się zdarzają. Natomiast są to bardzo indywidualne kwestie, wymagające szczegółowej oceny, a często podjęcia bardzo trudnych decyzji.

Zdarza się tak, że leczenie nie przynosi rezultatu. Da się odprowadzić bliskiego mądrze, bez paraliżującego lęku, strachu?

Da się mądrze wspierać nawet w tak trudnej sytuacji, choć wątpię, by dało się to zrobić bez lęku. Na pewno możemy robić wszystko, żeby ten lęk oswajać. Żeby go redukować. Kiedy ktoś mówi mi, że się boi śmierci, zawsze pytam, czego tak naprawdę się boi. Czy tego, że będzie bolało, czy tego co będzie później, czy pozostawienia bliskich? Tych lęków może być kilka. Ważne jest to, by dowiedzieć się, czego się boi najbardziej i o tym porozmawiać, oswajać, na ile to jest możliwe.

Możemy rozmawiać o opiece paliatywnej, o leczeniu bólu. Są też oczywiście pytania z pogranicza filozoficznych przeżyć, dotyczące wiary i tego, co może być po śmierci. I trzeba rozmawiać, ale zachowywać swoją autonomię. Wysłuchać z szacunkiem, nie oceniać. Ale i nie okłamywać. Jeśli sądzimy inaczej, czy wierzymy w coś innego niż chory, to nie powinniśmy go okłamywać. Często też mierzymy się z pytaniami chorych, czy mogą napisać testament, załatwiać sprawy urzędowe, czy to coś złego, że chcą. I oczywiście tak, mogą. Jeśli tylko to
im przynosi ulgę, trzeba im na to pozwolić.

To psycholog. Ale osoba związana emocjonalnie z osobą odchodzącą już dystansu zachować nie będzie umiała.

I tu wtedy właśnie pojawiają się trudności. Charakterystyczne jest uciekanie od tematu. Chory mówi, że chciałby załatwić na przykład sprawy z bankiem i słyszy: „po co, przecież będziesz z nami jeszcze wie-
le lat, musisz walczyć”. I ten chory zostaje sam z tym lękiem, czuje się samotny. I też nie mamy prawa tego oceniać. Zdarza się, że bliscy do samego końca nie mogą pogodzić się z odchodzeniem kogoś, kogo kochają. Do ich świadomości nie dociera, że bliska osoba umiera.

Chory odchodzi. Ma nawet tego świadomość, a bliski miota się obciążając tę osobę swoim: „musisz walczyć, musisz żyć”.

Ale czasem udaje się doprowadzić do sytuacji, kiedy osoba bliska mówi osobie odchodzącej o swoich emocjach. O swoim niepogodzeniu, bólu, lęku. Kiedy druga strona mówi to samo i obie przy sobie płaczą. To jest bardzo trudne, by doszło do takich sytuacji. Ale gdy dochodzi, to są naprawdę piękne momenty. Esencja bliskości, człowieczeństwa. Prawdziwego pożegnania i powiedzenia sobie: do widzenia.

Dziękuję za rozmowę!

Wywiad z Iloną Stankiewicz z książki Magdaleny Sekuły „Rakiety. Pięknem w raka”

Fundacji Onkologicznej Rakiety. Dochód ze sprzedaży w całości wspiera działania na rzecz Podopiecznych.

Magdalena Sekuła